今日と言う日
「どんな時も自分らしくありたい」と願う私の泣き笑いの日々。リウマチ治療中。乳がんの話しも。
はじめに、ご挨拶。
2014'07.13 (Sun)
■2009年10月19日更新■当ブログはリウマチ治療中で、乳がん患者の端くれの私の
「今日と言う日」を綴っている日記です。
あくまで「私の場合」である事をご理解いただいた上でお読み下さい。
「乳がん患者」ではなく「乳がん患者の端くれ」と名乗る理由は
温存手術のみで術後無治療（術前治療もしていません）だからです。
詳しくは「乳がん温存手術後、無治療について」をお読み下さい。
■ご注意■
リウマチ、乳がん共に、専門知識は全くありません。
疑問や不安は専門の医師に相談しましょう。
当記事は常にTOPに来る設定で、最新記事は一つ下の記事となります。
お知らせです。
2009'11.22 (Sun)
レミケード効果抜群で、寛解への希望が更に大きくふくらみました
今後は2ヶ月毎のレミケード投与の合間、月1での診察と言う形になります。
乳がんのほうは3ヶ月毎の経過観察。
今のところ、どちらも落ち着いた状態になりました。
と言う事で、さて、このブログどうしようか、
と、少し前から思案しておりました。
ちょっと休憩したいな、と考えています。
その間、非公開モードにして閉じておくか、
このままにしておくか、
ちょっと迷っています。
検索をかけて、ここへたどり着く方も少なからずいらっしゃいます、
私もリウマチや乳がんについて検索をかけて
たくさんのブログを読んで参考になったこと、
力を分けてもらったことも多いので、
こんな私のブログでも何かの足しになるなら、
と言う気持ちもあるし、
ゆっくり休憩したい
って気持ちもあって、
閉じておいた方が気にしないで済むかなぁ
とも思ったり。
ってことで、7月13日に再開して以来、頻繁に更新してきましたが
一旦、更新頻度がガクンと落ちます
体調が悪いとかではないので、ご心配なく
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クリスマスの予定は？
2009'11.21 (Sat)
2009年11月20日 レミケード第3回目流れ的には今まで同様です。
8時半に採血をして結果が出ると診察室に呼ばれて
問診、触診等。
呼ばれたのは10時頃だったかな。
まず血液検査の結果です。
■CRP＝炎症の目安 下限値0.00 上限値0.25
【3月】0.71
【5月】0.19
【9月】0.44
【10月9日】0.39 レミケード投与直前
【10月23日】0.94 初レミケード投与2週間後
前回の日記にも書いてある通り
10月23日は風邪を引きかけていたかなんかの影響で
関節が炎症している数値と言うわけではないようでした。
そして今回は
【11月20】0.10
正常範囲内です
■MMP-3＝関節破壊の目安 下限値17.3 上限値59.7（女性の場合）
【3月】143.5
【5月】309.3
【9月】293.8
【10月9日】346.6 レミケード投与直前
【10月23日】111.1 初レミケード投与後2週間
そして今回は
【11月20日】59.9
正常範囲内と言ってもいいくらいでしょう
すでに壊れた部分の関節を、どんどん治すと言う方向は望めないけれど
レミケードで確実に関節破壊の進行が抑えられてる状態です。
これは特に嬉しい数字です
あのままだったら破壊されて行く一方だったのですから。
白血球 下限値35.0 上限値90.0 ×10
【3月】88.4
【5月】71.4
【9月】68.5
【10月9日】58.6 レミケード投与直前
【10月23日】43.8 レミケード投与後2週間
そして今回は
【11月20日】44.7
毎回下がる一方だったので心配してたけど
今回は下がってなくて良かったです
触診の時も関節の腫れが引いてる部分が多いと言われたし
痛みが軽くなった分、変形性膝関節症も患ってる左膝を上げる動作も
ずっと速くなってますね、と褒められました
「性格も良くなったでしょ？
あっ、元々の性格が悪いって意味ではなくてですよ？（笑）」
そりゃあ毎日辛い痛い思いと共に暮らしていれば
表情だって暗くなるし、考え方も暗くなる
それが今は良い方へ向かっている、
と言う意味で、気持ちも明るく前向きになれるでしょ？と言うことです。
レミケードの効果が数字にも顕著に現れて
主治医も私もニコニコ顔でした（*＾−＾*）
今回は4週間空けての投与で、
3週間目くらいから痛みが出始めたことを報告すると、
最初は2週間後、4週間後と最も間隔を空けないで投与してる
のにも関わらず痛みが出てる
今後は2ヶ月に1度の間隔になるのだけど
持たない場合は量を増やすとか、また考えましょう
とのことでした。
が、寒さでの痛みの可能性も考えられるかな
ってことでした。
確かに、そんな感じです。
診察後レミケード第3回目投与しました。
今回も問題なく終了。
次回レミケードは2ヶ月後です、
その合間に一度診察があるのですが
カレンダーを見ながら
主治医「クリスマスは・・・やっぱり忙しいですよねぇ？」
私「いえ
ぜっんぜん暇なので
大丈夫ですよ」と答えてる自分が、ちょっと寂しかったですが（笑）
ってことでクリスマス診察です。
病院行ってきまーす。
2009'11.20 (Fri)
3割引シールが貼ってある時に買う事が多いんやけど（笑）先日は定価＝298円で買って食べた
美味しい物食べてる時って幸せな気分になれるよね
お友達が作ってたのが美味しそうだったので真似して作ってみた。
ハムエッグチーズトースト
食パンはね、穴のあいたとこに たまご→ハム→チーズとのせたら、
その上にくり抜いたパンを押し付けるの。
で、ひっくり返して焼くのだ
なのでくり抜いたパンにマーガリン塗っとくと、こんがり焼けてうまいよ
コピペさせてもらった、事後承諾でゴメンやけどー、ありがとーPちゃま
Pちゃまの出来上がり写真は、たまごがトロトロで
すごく美味しそうだったのに
私のは焼き過ぎかもね。
それと、1枚で、たまご半分にしたからダメだったかも
でも、すごく美味しかったし簡単に出来るし、お気に入りになった
本日、第3回目のレミケード投与日です。
1週間前くらいから痛みが強くなってたので
この日を待っていました
副作用が出ないか毎回心配になるけど
痛みの少ない生活を送るためには
今はレミケードに頼るしかないし
リスクも大きいけれど私にとっては得るものも大きいので
この選択を信じて進んで行くしかないのだ。
今日は夕方くらいに、楽しみな事
がある（予定）なのでそれを励みに頑張るのです
前回気になった炎症と白血球の数値が良くなっていればいいんだけどなぁ。
ってことで、いってきまーす
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死ぬ時に最も後悔すること
2009'11.17 (Tue)
たまたま見たTVで「死ぬときに後悔すること25」を取り上げていました。
明日死んでも後悔の無いように生きろ
とか言いますが、
いつ死んだって、変わりなく後悔はつきまとうかな（私の場合）
病気を受け容れて前向きに、
諦めず希望を捨てず目標を持って生きる。
基本的には↑これが土台にあります。
と言うか、
少しずつ受け容れられるようになって前向きに頑張ろうとしている最中です。
が、
365日、24時間パワフルに病気と闘うスーパーウーマンにはなれません。
元々がヘタレですし
気弱になってしまう時もありますよ。
例えば、
毎朝、毎晩お薬を飲む時、
寛解するまでは飲み続けるんだなぁ
あと何年？何十年？！
って、気が遠くなる時がある。
先日、突然発熱した。
幸い高熱にはならなかったのだけど。
免疫抑制してるために普通の人よりも
かなり抵抗力が落ちている。
風邪でも怖い、インフルエンザなら尚更怖い、
ワクチン接種の予約を入れたが
「調整がついたら連絡します」と言われたまま音沙汰が無い。
やっぱり当初の予定通り12月に入ってしまうのかな。
そして、そのワクチン接種後に死亡する例も出ている
打つのも打たないのも怖い。
ギネを観て思い出すあの日の事
2009'10.29 (Thu)
昨日、海へ行きました。
写ってるのは ほとんど空だけど（笑）
自分が、とってもちっぽけなので
広くて大きな海や空を眺めていると
なんとなく心が安心するんです。
車で10分足らずなので
以前はよく、愛犬とお散歩や夕焼けの写真を撮りに来たものです。
所々ベンチがあるので休憩しながら
30分くらいお散歩しました。
歩いてた時間は正味15分くらいですけどね。
それでも私にとっては大進歩です
今朝起きたら両足首痛かった
無理は禁物ですね
パンパンからブカブカへ
2009'10.25 (Sun)
足が腫れ上がり手持ちの靴が履けなくなったので普段のよりもサイズの大きい
サイドにゴムが入っていて伸縮して
マジックテープがついている介護用靴を夏に買った。
一時はマジックテープが届かないほどに足がパンパンになった時もあったが、
今朝はブカブカでマジックテープをきつく締めて止めなければ脱げそうなほど。
言わなければ誰も気付かない、
ささいな変化だけど
私にとっては幸せな出来事だ。
以前「ワタシノイチニチ」と言う日記を書いた。
前は出来ていて、今は出来なくなってしまったことを書き連ねた。
これからは、また出来るようになったことを
ここにひとつでも多く書けるように頑張って行くのだ。
いっただきまーす
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目で見るレミケードの効果
2009'10.24 (Sat)
2009.09.24レミケード未使用時 2009.10.24レミケード2回目の翌日
骨と骨の隙間が無くなり一つの塊のようになってしまって
関節が曲がらなくなります。
レミケードは破壊の進行を抑える効果があります。
一度破壊されると元には戻らないのですが、
この写真の状態を基準に言えば、上下に曲がりにくいのは、さほど変わりませんが
それでも少し曲がるようになりました。
レミケード前は、この状態から手のひらが手前側、後ろ側には
ほとんど曲がらなかったのが動くようになりました。
左手首の関節破壊が進行し、ある日ふと両手を見た時
←の写真のように、かなり曲がってる状態にしかならなくて
びっくりしてショックを受けました。
その時の写真は撮っていないので再現写真(左）ですが、
2009.10.24レミケード2回目の翌日（右）こんなに良くなっています。夢みたいです。
最優先接種対象者に。
2009'10.23 (Fri)
レミケード第2回目。8時半→採血、
9時→内科診察、
10時→副作用を抑える点滴開始
11時→レミケード投与開始
13時→生理食塩水点滴
14時終了
会計、お薬もらって15時帰宅。
今回は混雑してなかったし看護師が3人居たので
非常にスムーズに進行して、とても安心出来ました。
化学療法室へ入るや否や
「この間は、すみませんでした」
と謝られました。
（普段、大人しくて影の薄い私も、ここでは、すっかり顔を覚えられてしまった）
「TV見ますか？」とか「毛布かけましょうか？」とかの
声かけもありました。
やっぱり余裕があるってのはいいね。
途中、何人かの友達とチャット？みたいなのやってて
時間が早く感じました、
お付き合い下さった方々ありがとう
ありがとう
> ﾃﾞｰﾄの報告が
> ＞ますます元気になれました
> だけ？？？？続きがあるよね？
だってデートじゃないし
ちょレイクリスマスの予定は？ﾚﾐｹｰﾄﾞお疲れさまぁ〜
ﾃﾞｰﾄの報告が
＞ますます元気になれました
だけ？？？？続きがあるよね？
却下です！ やり直し！ｗｗｗ
もぉおおお〜〜〜
詳細ない場合は尋すろ恋してる？！ICOさんへ> お年頃だもんねぇ
同年代の子に比べて、幼稚なところがあるから
どうなんだろうって思ってたけど、
年相応に恋もしてるのかもね〜。
> 相変わらず娘ちゃんレイ死ぬ時に最も後悔することはしごさんへ> まるで代弁してもらっているかのよう・・・。
> 私は軽症ですが、それでもいつ重症化するのか、急に動かなくなるのか、
> 「明日はどうなる？」という気持ちレイ恋してる？！お年頃だもんねぇ
相変わらず娘ちゃん 天然なのね(*´Д｀)ﾊｧﾊｧICO死ぬ時に最も後悔すること気持ちまるで代弁してもらっているかのよう・・・。
私は軽症ですが、それでもいつ重症化するのか、急に動かなくなるのか、
「明日はどうなる？」という気持ちが毎晩のように襲はしご理解と無理解バニラちゃんへ> レイちゃん、久しぶり〜＾＾
> 数日だけど、ネットから離れてると
> すっごい離れてた気がしちゃう・・・
> 依存寸前かな・・（笑）
数日だけでも離れレイ他人の幸せ・不幸せナルさんへ> 人間っていろんな経験をして心が豊かになっていろんなことを知るんですよね( ｡･_･)｡._.)ｳﾝ…
> 病気になったのは嫌なことだけれど喜ぶことではないけれどそれによレイ人生捨てたもんじゃないbreast-storokeさんへ> 逆転サヨナラ満塁ホームランかぁ♪
>
> その、ワクワクドキドキを
> わたしにも分けてくださ〜いい（笑
あんまりワクワクドキドキってのは、ないかなレイ理解と無理解レイちゃん、久しぶり〜＾＾
数日だけど、ネットから離れてると
すっごい離れてた気がしちゃう・・・
依存寸前かな・・（笑）
なんかさ〜、どう思うのも それぞれのVanilla beans